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martes, 25 junio, 2024

Esclerosis múltiple: los pacientes quieren unidades especializadas en los hospitales de todas las provincias

No es contagiosa, ni hereditaria, ni mortal. Es neurológica, crónica, heterogénea e imprevisible. Hasta ahora, no se conoce su causa ni su cura. Es el resumen que hace Esclerosis Múltiple España, de una enfermedad que, en nuestro país, afecta a 55.000 personas. Entre sus reivindicaciones, unidades especializadas para atender a los pacientes en los hospitales de todas las provincias. En Madrid, el Hospital Clínico San Carlos, tiene una unidad pionera que dirige la doctora Celia Oreja que, señala a EL PERIÓDICO DE ESPAÑA, del grupo Prensa Ibérica, es importante más rehabilitación para los pacientes en la sanidad pública y más recursos para investigación.

El 30 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Este 2023, la entidad que agrupa a los pacientes, que representa a más de 11.000 personas en España, reivindica la necesidad de que las personas con esta enfermedad puedan acceder a las medidas de protección social que necesitan desde el momento de diagnóstico, sin tener que esperar a que la discapacidad aparezca. A día de hoy, señala Esclerosis Múltiple España (EME), la única vía para que tengan derecho a medidas necesarias para acceder o mantener su empleo, estudiar o realizar adaptaciones en el hogar, entre otras, es tener reconocido un grado mínimo del 33% en la valoración de discapacidad.

Lo consideran «insuficiente». Además, critican, doce años después de la aprobación de la primera Proposición no de ley (PNL) en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, y cinco desde la aprobación de la segunda (en 2017) esta reivindicación sigue vigente, y sigue sin tener respuesta por parte de la administración pública.

Más unidades especializadas

Pero, además, EME reclama una atención más especializada, y que existan unidades, al menos, en cada provincia, indican a EL PERIÓDICO DE ESPAÑA. En ese sentido, apuntan a la petición de firmas que se ha puesto en marcha desde Extremadura, a través de la plataforma change.org. «Me llamo Noelia Martín y soy una enfermera extremeña afincada en Madrid. Hace 10 años que la esclerosis múltiple (EM) llegó a mi vida sin esperarla. Mi hermana Belén se levantó un día con el cuerpo paralizado y meses después llegó el diagnóstico«, describe la solicitud.

Hace tres años, explica la enfermera, solicitaron una segunda opinión en una unidad especializada en la enfermedad de Madrid ya que en Extremadura no existe ninguna. «Cuando acudimos a la consulta, notamos enseguida una diferencia abismal con respecto a la atención prestada sólo por el neurólogo», argumenta la enfermera en su petición de firmas al tiempo que pide a la Consejería de Sanidad un servicio especializado para los enfermos.

12 unidades de referencia

En España, con datos del Ministerio de Sanidad, hay 12 unidades de referencia de esclerosis múltiple -Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR)- en el Sistema Nacional de Salud. En el Hospital Regional de Málaga, en el Virgen de la Arrixaca de Murcia, en el Vall D’Hebron de Barcelona o en el Complexo Hospitalario Universitario de Santiago, por citar algunas. En Madrid, hay unidades especializadas en los hospitales Ramón y Cajal, Puerta de Hierro Majadahonda y el Clínico San Carlos.

Un hombre haciendo rehabilitación. EPE

Esta última unidad la coordina la doctora Celia Oreja, que explica que no sólo se trata de una de las de mayor actividad de la región, sino una de las más veteranas. «En 1989, ya los médicos ponían corticoides en algunos tratamientos. En 2002, se constituyó como unidad de esclerosis múltiple y, en 2012, ya fue designada como centro de referencia. Es pionera y, de Madrid, la más grande», describe.

En la unidad del Clínico han tratado -con fármacos de alto costo- a alrededor de 1.500 pacientes con la enfermedad

En la unidad, han tratado -con fármacos de alto costo- a alrededor de 1.500 pacientes «Luego hay otros que no tienen tratamiento fijo, que deben ser unos 1.800. En total, tenemos a 2.800 pacientes registrados», enumera la jefa de la Sección de Neurología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid. Cuando se habla de pacientes tratados, la doctora alude a los que han recibido fármacos que los médicos llaman «modificadores de la enfermedad».

Evitar que progrese

Es decir, explica, esas 1.500 personas han recibido medicamentos que «sirven para cambiar la evolución. Quiero decir que, como no podemos tratar la enfermedad (no tiene cura), lo que hacemos es evitar que tengan episodios inflamatorios (brotes) que provocan secuelas. Si tienes muchos brotes, tienes cada vez más secuelas y al final no puedes andar. Estos tratamientos reducen el número de brotes y, por tanto, las secuelas, y también el número de lesiones agudas que aparecen en el cerebro«, señala.

Actualmente hay 16 tratamientos aprobados en España para la esclerosis múltiple, y tres de ellos, «son completamente nuevos (se comercializaron en 2022)»

Lo que los neurólogos intentan es que la enfermedad no progrese. «Curarla no la curamos, pero por lo menos que vaya lo más despacio posible», señala la doctora Oreja. Actualmente hay 16 tratamientos aprobados en España para la esclerosis múltiple, y tres de ellos, «son completamente nuevos (se comercializaron en 2022)».

Quienes están registrados en la unidad y no reciben esos fármacos, detalla, es porque «o están muy al principio de la enfermedad y no los pueden tratar o porque son personas que ya están en fase muy progresiva, ya sin inflamación y no podemos administrarles estos fármacos que, sobre todo, quitan precisamente la inflamación». Habla de afectados que están en una fase muy avanzada y van en silla de ruedas.

Mejores medicamentos

La neuróloga establece una gran diferencia entre el estado de «quienes empezaron a tratar en el 2020 -con el nuevo arsenal terapéutico- y los que comenzamos a medicar en el 2000. Ahora, los tratamientos son muy buenos y pueden seguir trabajando, tener hijos, hacer vida social…Hay una diferencia con hace años con medicamentos menos eficaces, mientras que los que administramos en los últimos cinco, sobre todo, van muy bien«, explica.

La doctora Celia Oreja. Cedida por Hospital Clínico San Carlos de Madrid.

Desde 2016, el Clínico cuenta con una consulta específica para tratar a mujeres embarazadas afectadas de esclerosis múltiple así como una consulta para tratar a niños y jóvenes. A unas y a otros, las ven los lunes. «Al principio, como no había tratamientos eficaces, se les desaconsejaba quedarse embarazadas. Ya con la llegada de los nuevos fármacos, vimos que las pacientes estaban cada vez mejor y en algunas condiciones, les dejamos quedarse embarazadas», señala la neuróloga.

Desde ese año que empezaron a ver a embarazadas, el hospital madrileño ya ha celebrado 128 partos, «que está muy bien», dice la doctora Oreja, que coordina la unidad desde 2012. «Lo único que decimos es que el embarazo hay que planificarlo bien», precisa.

La doctora Oreja pide más rehabilitación para los pacientes en la sanidad pública y que se invierta más en investigación

Y si, con motivo del Día Mundial, se trata de reivindicar, la neuróloga pone sobre la mesa varias cuestiones finales: «Hace falta esperanza, porque como he dicho, desde el año pasado contamos con otros tres nuevos tratamientos. También porque hay muchos ensayos clínicos en marcha con fármacos que pueden acabar con la progresión de la enfermedad«. Como llamada de atención, pide más rehabilitación para los pacientes en la sanidad pública y que se invierta más en investigación. «Si se hace como se hizo en el covid, a lo mejor podemos tener una vacuna o un antiviral«, concluye.

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